Zarejestruj się w Banku Szpiku
Piątek, 27 Lipca 2012 09:51
W Centrum Wolontariatu Caritas Diecezji Siedleckiej od maja br. prowadzona jest stała rejestracja potencjalnych dawców szpiku. Można się zgłaszać w pierwszy wtorek każdego miesiąca. Inicjatywa jest pokłosiem spotkania z Urszulą Jaworską, które odbyło się w siedleckim Centrum Wolontariatu w marcu br. Założycielka i prezes Fundacji i Banku Dawców Szpiku opowiadała wówczas o walce z chorobą oraz o tym, kto i w jaki sposób może zostać dawcą. Pani Urszula pokonała chorobę, to także pierwsza polska pacjentka, której przeszczepiono szpik od niespokrewnionego dawcy. Dyżury w ramach rejestracji dawców szpiku w siedleckim Centrum Wolontariatu pełni wolontariuszka Milena Malinowska, której również udało się pokonać chorobę. Najbliższa rejestracja odbędzie się 7 sierpnia, w Centrum Wolontariatu Caritas Diecezji Siedleckiej, przy ul. Bpa I. Świrskiego 57.
Z BIAŁACZKĄ MOŻNA WYGRAĆ
Z Urszulą Jaworską, założycielką Fundacji i Banku Dawców Szpiku, rozmawia Małgorzata Kołodziejczyk, Caritas Diecezji Siedleckiej
Jak dowiedziała się pani o chorobie?
Przypadkowo, kiedy poszłam na badaniach w ramach medycyny pracy. Wszystko potoczyło się bardzo szybko. W środę odebrałam wyniki, które były niedobre, w czwartek zrobiłam USG, w piątek znalazłam się w szpitalu, a już w poniedziałek postawiono diagnozę – białaczka szpikowa. Podjęto leczenie, które nie przyniosło efektu. Dopiero po prawie dwóch latach zapadła decyzja o przeszczepie szpiku.
To było kilkanaście lat temu…
Zachorowałam w 1996r., po długim leczeniu okazało się, że może mnie uratować tylko przeszczep szpiku. Moja siostra nie była zgodnym dawcą. Wówczas w Polsce był tylko jeden Bank Szpiku we Wrocławiu z zarejestrowanymi 67 dawcami, więc znalezienie dawcy graniczyło z cudem. Pomogła mi pani doktor, która wcześniej miała pacjentkę z przeszczepem od niespokrewnionego dawcy, wykonanym w Stanach Zjednoczonych. Po roku, gdy dawca został znaleziony okazało się, że w Ministerstwie Zdrowia nie ma pieniędzy na mój przeszczep. Na szczęście po jakimś czasie się znalazły. No i zaczęło się szukanie kliniki, bo żeby wykonać przeszczep od dawcy niespokrewnionego, trzeba mieć na to międzynarodową akredytację. Rozważany był przeszczep w USA, ale jego koszt 250 tys. dolarów, był poza moimi marzeniami. Akredytację na zrobienie przeszczepu dostał prof. Jerzy Hołowiecki z Kliniki Hematologii w Katowicach. Był to rok 1997r. i pierwszy w Polsce przeszczep od dawcy niespokrewnionego. Niestety, miałam ogromne powikłania, dawano mi 5% szans na przeżycie. Ale w szpitalu była niezwykła atmosfera, lekarzom i pielęgniarkom bardzo zależało, żeby się udało. Leżałam tam 100 dni, ale warto było…
Gdzie znaleziono dawcę?
W Holandii. Spośród czterech próbek przysłanych do Polski, wytypowano 45-letnią matkę pięciorga dzieci, która nie była optymalnie najlepszym dawcą, bo nie byłyśmy w pełni zgodne w układzie HLA. Teraz dawca niespokrewniony może mieć nawet 60 lat.
Jak potoczyło się pani życie po przeszczepie?
Zanim jeszcze wyszłam ze szpitala mój mąż stwierdził, że tego co przeżyliśmy, nie możemy zatrzymać tylko dla siebie. A łatwo nie było: np. żeby dotrwać do przeszczepu musieliśmy zbierać po 30 tys. zł miesięcznie na lekarstwa. Przez trzy lata to były ogromne pieniądze. To mój mąż zapytał, czy zgodzę się na to, żebyśmy założyli fundację. Miałam świadomość, że jemu jest to potrzebne, także po to, żeby nie zwariować. W trakcie pobytu w szpitalu dzwonił do mnie dwa razy dziennie; rano żeby sprawdzić czy przeżyłam noc, a wieczorem by dowiedzieć się, czy przeżyłam dzień. Trzeba pomagać choremu, ale też pamiętać o wsparciu jego rodziny.
Fundacja powstała już pół roku po przeszczepie.
Tak naprawdę wszystkiego uczyliśmy się na własnej skórze; jesteśmy oboje artystami i żadne z nas nie miało pojęcia, jak zajmować się administracją czy finansami. Łatwiej było nam robić akcje edukacyjne, promujące dawstwo szpiku. Śmiem twierdzić, że przez piętnaście lat nikt tego nie powtórzył. Gorzka była zwłaszcza nauka na własnych błędach. To ogromna wiedza, której nie da żadna szkoła.
Co w pracy fundacji było najistotniejsze?
Na pewno to, że udało nam się nagłośnić ideę dawstwa i przeszczepu szpiku. Udało nam się doprowadzić do tego, że zarówno przeszczepy, jak i poszukiwanie dawcy są finansowane przez NFZ. Z naszej inicjatywy w 1998r. powstał Centralny Rejestr Dawców Szpiku, kiedy nikt w to nie wierzył i gdy wydawało się, że na jego utworzenie będą potrzebne ogromne pieniądze. Choć przez dziesięć lat byłam krytycznie nastawiona do tego, co dzieje się w Poltrasplancie, to w tej chwili widzę, że ktoś nareszcie zaczyna rozumieć ideę Centralnego Rejestru. Po dwunastu latach uważam to za ogromy sukces. Była to niełatwa praca, bo na początku nikt nie chciał z nami rozmawiać. Bardzo trudno było uzyskać akceptację środowiska medycznego, ale własną pracą udowodniliśmy, że możemy być równorzędnym partnerem, niezależnie od naszego wykształcenia. Pokazaliśmy, że pasja, chęć działania czasem daje więcej atutów niż bycie lekarzem czy kimś ważnym w ministerstwie zdrowia. Z administracją rządową dogadać się jest ciężko. Boję się kolejnych wyborów, bo każdemu nowemu ministrowi trzeba różne sprawy udowadniać właściwie od początku… Mimo to o białaczce, dawstwie szpiku, przeszczepach zaczęło się bardzo dużo mówić, mimo faktu, że dotyczy to stosunkowo niewielkiej grupy pacjentów.
No właśnie, ilu ich jest?
W przypadku przeszczepów od dawcy niespokrewnionego jest to ok. 150 - 200 pacjentów w ciągu roku.
Ile macie w tej chwili dawców zarejestrowanych w Banku Dawców Szpiku?
W naszym zarejestrowanych jest 12 tysięcy dawców, natomiast w całej Polsce ok. 250 tysięcy. Proszę pamiętać, że kiedy zaczynaliśmy, było ich zaledwie 67.
Co trzeba zrobić, żeby znaleźć się w Banku Dawców?
Niewiele, trzeba tylko chcieć. Mit, że dawstwo szpiku może szkodzić, już dawno upadł. Bo jeśli ktoś się boi oddać się szpik, to znaczy, że nie ma wiedzy na ten temat. Jestem bardzo krytyczna w stosunku do tych osób, a zdarzają się nawet lekarze, którzy twierdzą że dawstwo szpiku jest szkodliwe. Jeśli ktoś dokładnie przeczyta informacje na naszej stronie (www.fundacjauj.pl) dowie się, na czym polega pobranie szpiku i że nie trzeba się bać. Przede wszystkim dawca musi być całkowicie zdrowy. Dawstwo szpiku to idea czysta, tu nikt nikomu nic nie nakazuje. Jeśli na przykład dawca szpiku na dzień przed jego pobraniem zrezygnuje, nikt mu nie będzie przeszkadzał. Zaczniemy szukać kolejnego. Takie sytuacje się zdarzały.
Jakie są szanse na znalezienie potencjalnego dawcy?
Światowe dane mówią: od 25 do 250 tys. Polskie dane są bardziej optymistyczne; w polskim rejestrze łatwiej znaleźć dawcę dla pacjenta z naszego kraju. To argument na to, żeby tworzyć rejestr w danym kraju, bo nawet jeśli nakłady na utworzenie takiej bazy są na początku duże, później się zwracają. Nie trzeba bowiem ściągać szpiku od dawcy ze Stanów Zjednoczonych czy z Anglii, gdzie jest on sześciokrotnie droższy. Co prawda większość dawców nadal pochodzi z zagranicy, jednak powoli zmierza to procentowo w kierunku polskich rejestrów.
Czy zabieg w całości refunduje NFZ?
Tak, wszelkie koszty związane zarówno z poszukiwaniem dawcy, przeszczepem szpiku, jak i dalszym leczeniem około przeszczepowym pokrywane są przez ministerstwo zdrowia i NFZ jako procedura wysoko specjalistyczna.
W pracy fundacji widać ogromny nacisk na wsparcie pacjentów.
Chorzy byli dla mnie zawsze najważniejsi. Najpierw spotykaliśmy się w moim 30-metrowym warszawskim mieszkaniu; przez dwa lata przyjeżdżali do nas pacjenci z całej Polski. Później wynajęliśmy mały pokoik, a następnie dostaliśmy lokal od miasta. Wkrótce zrodziła się idea warsztatów, na które pierwsze pieniądze udało nam się pozyskać z fundacji amerykańskiej. Dostaliśmy grant jako drugi kraj w Europie. Obecnie robimy też warsztaty dla pacjentów z innymi rodzajami nowotworów; np. dla chorych na nowotwory mózgu, na HCV, szpiczaka. Mam za sobą sześć tysięcy godzin spotkań, dzieki którym zyskałam ogromną wiedzę o pacjentach, co jest też dużym obciążeniem psychicznym. Była to więc także ciężka praca nad sobą; żeby móc skutecznie pomagać, trzeba nauczyć się dawać, ale tak, żeby jak najmniej szkodzić sobie. Nieszczęścia drugiego człowieka zostawiają we mnie ślady, ale ja je musiałam i chciałam – przekuć w działanie. Mąż powiedział mi kiedyś, że albo nauczę się sobie radzić, albo zamykamy fundację.
Nie tęskni pani za zawodem?
Chorobę wykryto u mnie, kiedy mając duże doświadczenie zawodowe, prowadziłam studio baletowe w Warszawie. Pracowałam w balecie telewizji, w zespole Sabat, w teatrze Syrena, w Mazowszu. Wcześniejsze dziewięć lat szkoły baletowej były nie tylko szkołą zawodu, ale życia. Ta ciężka szkoła teraz procentuje. Z wrażliwością artysty mogę wykonywać rzeczy, które nie są łatwe.
Dziękuję za rozmowę.
